زخم خاموشی‌ها بر تن «پروانه‌ای»ها
بیماران پروانه‌ای که به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها به دلیل قطعی برق و آب با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند.
شکوفه کریمی: بیماران پروانه‌ای که به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها به دلیل قطعی برق و آب با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند. مژگان جلیل‌پور، مددکار اجتماعی مؤسسه حامیان شفابخش مرهم می‌گوید: «این بیماران به دلیل زخم‌هایشان گردش خون و دمای بدن بالاتری دارند و پانسمان‌هایی که هر روز باید استفاده کنند نیز گرمای بیشتری به بدنشان می‌دهد. حتی برخی از بیماران در فصل زمستان هم از پنکه استفاده می‌کنند و قطعی برق در گرمای تابستان برای این بیماران اصلا قابل تحمل نیست». ناترازی ذخایر برق و آب کشور که امسال به شکل بی‌سابقه‌ای در زندگی روزمره و تا منازل مسکونی نیز نمود پیدا کرده، برای بیماران پروانه‌ای تحمل تن زخمی‌شان را سخت‌تر کرده است. این بیماران که تاکنون به دلیل تحریم‌ها و واردنشدن باندهای مخصوص و داروهای مؤثر در درمان و کنترل بیماری به مشکل می‌خوردند، حالا با قطعی مکرر برق و آب از همان درمان‌های معمول که دردشان را کمی التیام می‌بخشد نیز بازمانده‌اند. جلیل‌پور که از ابتدای تأسیس مؤسسه مرهم همراه این بیماران بوده است، می‌گوید: «این بیماران برای جلوگیری از عفونت زخم‌ها مجبورند حداقل یک روز در میان حمام بروند؛ قطعی برق که با خاموش‌شدن پمپ آب به قطعی آب نیز منجر می‌شود، کار رسیدگی به این بیماران را پیچیده‌تر می‌کند». به گفته او، حدود 600 بیمار پروانه‌ای تحت پوشش مؤسسه مرهم هستند که به کمک خیرین، دارو و درمان‌های ضروری دریافت می‌کنند. او ادامه می‌دهد: «بیشتر بیماران تحت حمایت این مجموعه از شهرهای خوزستان و سیستان‌وبلوچستان هستند که تحمل دمای بالای هوا در تابستان برای مردم عادی هم غیرممکن است. بیماران پروانه‌ای یا «ای‌بی» بر‌اساس معیار ژنتیکی‌بودن و شیوع کم، جزء دسته بیماران نادر هستند. هرچند آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در دسترس نیست، علاوه بر مؤسسه مرهم، خانه «ای‌بی» نیز جزء سازمان‌های مردم‌نهادی است که طبق آخرین آمار حدود هزار بیمار را تحت پوشش خود قرار داده است.
بیماران پروانه‌ای ممکن است به دلیل آسیب پوستی و مخاطی، مستعد تجمع ترشحات در مجاری تنفسی باشند. دستگاه ساکشن به تخلیه این ترشحات و جلوگیری از انسداد مجاری تنفسی کمک می‌کند. این دستگاه علاوه بر جلوگیری مشکلات تنفسی، باعث کاهش خطر عفونت داخلی در این بیماران می‌شود. به گفته جلیل‌پور، بیمارانی که مجبورند از این دستگاه استفاده کنند، در مواقع قطعی برق، راه تنفس‌شان گرفته می‌شود، مخصوصا در برخی شهرها قطعی‌ها چند‌ساعته است و خانواده بیماران از این موضوع شکایت می‌کنند.
اخبار مرتبط
شبکه شرق