ضرورت اجرای سند ملی بیماری‌های نادر/ ۳۸۸ بیماری نادر تحت پوشش بیمه نیستند

مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر گفت: واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که برای بخش قابل‌توجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.